Những em bé mắc bệnh thalassemia sẽ phải gắn bó với viện cả đời.
Tỷ lệ người mang gene bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh) ở nhiều địa phương còn cao hơn tỷ lệ down, nhưng bệnh down hiện đang được nhiều gia đình chú trọng sàng lọc thì thalassemia chưa được tư vấn kỹ càng, truyền thông chưa tốt và bảo hiểm y tế vẫn chưa chi trả cho các kỹ thuật sàng lọc và chẩn đoán trước sinh.
Để sống tới 30 tuổi, người bệnh thalassemia cần tới 3 tỷ đồng
Chị Triệu Thị Hồng (Lạng Sơn) mang thai bé thứ 2 đến tháng thứ 6 bị phù thai không rõ lý do. Sau khi tầm soát kỹ, chị được bác sĩ thông báo, cả chị và chồng đều mang gene thalassemia, mất 4 gene alpha globin, gây ra thai nhi mang gene thalassemia thể nặng, sẽ bị phù thai và không thể giữ được. Bé gái lớn 12 tuổi được tầm soát cũng phát hiện mang gene ẩn.
“Giá như chúng tôi biết sớm hơn về bệnh lý này, làm tầm soát trước khi sinh bé thứ 2 thì đã không xảy ra câu chuyện buồn như vậy”, chị Hồng nghẹn ngào nói. Đến nay đã 3 năm sau nỗi đau bỏ thai, chị vẫn chưa đủ dũng cảm để làm tầm soát sinh một em bé khỏe mạnh vì nỗi ám ảnh.
Vợ chồng trẻ Hoàng Hồng Vui (Hà Nội) lấy nhau được 3 năm, nhưng 2 lần mang thai là chị không giữ được quá 12 tuần. Thai nhi giữ được lâu nhất đến tháng thứ 6 cũng bị phù thai. Hai vợ chồng tuyệt vọng vì được bác sĩ thông báo đều mang gene tan máu bẩm sinh, để sinh con khỏe mạnh không mang gene bệnh, phải làm những kỹ thuật tầm soát, can thiệp chọn phôi.
“Hai vợ chồng tôi trẻ, làm công nhân ở xưởng may khăn, không biết bao giờ mới có tiền để làm thụ tinh trong ống nghiệm chọn phôi khỏe mạnh”, chị Vui chua xót nói.
Thực tế hiện nay, một người bệnh thalassemia mức độ nặng từ khi sinh ra đến năm 30 tuổi cần khoảng 3 tỷ đồng để điều trị và đến năm 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống.
Thông tin chi tiết xem tại đây
